Дети с церебральным параличом могут учиться в обычных школах. Но с равным доступом к учебе пока есть большие проблемы

У половины людей с церебральным параличом не наблюдается когнитивных нарушений — при этом далеко не все из них учатся в общеобразовательных школах, регулярно общаются со сверстниками и просто адаптируются к общественной жизни. Некоторые остаются на домашнем обучении, другие — попадают в специальные учреждения. MeduzaCare разбирается, как устроено инклюзивное образование в России и почему учиться в обычной школе так важно для детей с инвалидностью.

«Спрос с самого слабого в классе»

В этом году Евгения Старченко закончила первый курс бакалавриата. Она учится на психолога и хотела бы в дальнейшем заняться работой с детьми с инвалидностью, но в первую очередь — с родителями таких детей. У Евгении — церебральный паралич. В обычный детский сад ее не брали, зато девушке удалось отучиться в обычной школе. Когда-то про ее поступление в первый класс петербургской школы № 345 даже снимал сюжет телеканал НТВ. В младших классах мама Евгении постоянно сидела в коридоре во время уроков, чтобы помочь на перемене. Потом Евгения перешла в лицей № 533, где на место мамы пришел тьютор, но в 7 классе он уволился. 

«Мне хотелось быть без опеки взрослого. Я не сказала бы, что тьютор всегда был со мной. Нет, она могла сидеть где-то на этаже. Но тут, наверное, дело в том, что это был подростковый период, — рассуждает Евгения. — Я к тому моменту окрепла в каком-то смысле и много чего могла сама, но иногда мне приходилось просить о помощи. [Просить приходилось нехотя], из-за того, что я не очень комфортно чувствовала себя в коллективе. В основном [мне надо было помочь] куда-то дойти, что-то донести, мне такая помощь нужна иногда даже сейчас. Но теперь и я, и мое окружение повзрослело и стало проще.»

Евгения признается, что ей повезло с людьми в жизни и с тем, что ее мама занимала активную позицию — это помогало преодолеть возникающие трудности. «Я училась жить с тем, что пишу медленно и немного отстаю от класса. — рассказывает Евгения. — Подозреваю, если бы мы говорили несколько лет назад, я бы сказала, что у меня мало общения. В школе я не ездила с классом в большинство поездок, в средних классах могли надо мной пошутить не жестоко, но обидно. Было несколько ситуаций некорректного поведения учителей. Сейчас я повзрослела и решила, что это опыт. Где-то общество вело себя не так, как хотелось бы, где-то — я».

Евгения считает люди с инвалидностью и без должны научиться получать образование вместе. Инклюзия, по ее мнению, процесс двусторонний. «„Особые“ привыкают к обществу, а общество — к „особым“. Совместная учеба с ранних лет поможет воспринимать друг друга нормально. Но это все, конечно, очень трудно осуществимо на данный момент, — замечает Евгения. — Так как даже если ребенок умен, он может отставать из-за физических или психологических проблем, хотя особый подход порой нужен и „обычным“. Но учится рядом, на мой взгляд, вполне можно». 

Похожего мнения придерживается и Иван Бакаидов, пожалуй, самый известный человек с церебральным параличом в России. Он номинант премии ООН World Summit Awards за 2018 год, а журнал Forbes включил его в рейтинг самых перспективных россиян до 30 лет. Иван программист, сейчас он руководит проектом по разработке программ для людей с проблемами речи. Среди разработок Ивана, например, группа бесплатных приложений LINKa — именно этот проект и отметили эксперты WSA. 

Сам Иван также общается с людьми с помощью компьютера, без него понимать его речь могут только близкие люди. При поступлении в школу комиссия отправила Ивана на программу, которая была значительно ниже его реального уровня. «Это была ошибка. — рассказывает Иван. — Комиссия не была заточена получить от меня ответ». Позже учитель оценил его способности и через полгода Ивана перевели на другое направление. 

Иван закончил школу для детей с инвалидностью несколько лет назад и в целом оценивает этот опыт не слишком положительно. «Я учился в очень приличной школе „Динамика“ с хорошим уровнем образования, но совершенно ужасной средой одношкольников с отличающимся пониманием того, что делают люди в жизни, — вспоминает он. — А из-за того, что в школе учились дети с ментальными нарушениями — спрос часто [был как] с самого слабого в классе». Сам он вздохнул свободно, когда в девятом классе перешел на дистанционное обучение. «Это штука прекрасна тем, что учитель дает тебе столько, сколько сможешь взять», — говорит Иван.

Со слов Ивана, сам он вполне смог бы учиться и в обычной школе, будь у него тьютор. По его мнению, специальные учебные заведения ухудшают положение многих детей с инвалидностью — они перестают добиваться большего и даже не считают нужным это делать. «[Из учеников школы] почти никто не стремился после школы начать самостоятельную жизнь. Нормой считалась психологическая кастрация. Ни у кого не было желания тянуться к жизни обычных людей, так как мы о ней ничего не знали», — вспоминает Иван.

В целом слабую подготовку в специальных (коррекционных) школах отмечает и заведующая международной лабораторией исследований социальной интеграции НИУ ВШЭ Елена Ярская-Смирнова. По ее оценкам, коррекционные школы часто не предлагают программы 10-11 классов, так что ученик с инвалидностью вынужден переходить в общеобразовательную. «Еще одна проблема. — рассказала она „Медузе“. — [Заключается] не только в слабой подготовке, но и в том, что учителя коррекционных школ не всегда верят в возможности своих учащихся». По ее мнению, обучение в искусственно созданной сегрегированной среде и давление педагогов дополнительно стигматизируют подростков с инвалидностью.

В своем прошлогоднем исследовании Елена Ярская-Смирнова также отмечает, ссылаясь на данные Росстата, что с 2014 по 2018 г. число официально зарегистрированных людей с инвалидностью в возрасте до 18 лет в России увеличилось на 12%, а количество обучающихся в вузах студентов c инвалидностью, напротив, снизилось на 13%. «Студентов с инвалидностью, поступающих в вузы, почти втрое больше, чем выпускников программ бакалавриата, — пишет она. — Инвалиды лишь на 10% используют предложенные им квоты, и в вуз поступает только каждый тридцатый в возрасте до 30 лет, тогда как среди сверстников, не имеющих ограничений по здоровью, — каждый пятый».

Новые формы сегрегации

С конца 2000-х годов Россия переживает одну из самых сложных комплексных реформ — переход к инклюзивному образованию. Изменения были внесены в федеральное и региональное законодательство, в частности изменился закон «Об образовании». Теоретически в России дети с инвалидностью могут учиться в общеобразовательных школах вместе со сверстниками по адаптированным основным общеобразовательным программам и основным общеобразовательным программам.

Однако на практике право на равный доступ к образованию реализуется не всегда. Родители детей с инвалидностью, и в частности детей с двигательными нарушениями (например, церебральным параличом), сталкиваются с сегрегацией, но уже в новых формах: детей определяют в отдельные классы «для лиц с ОВЗ», либо предлагают учиться дома, не посещая школ. Другой вариант — спецшколы, в которых обучаются только или преимущественно дети с инвалидностью. Проект «Горячая линия по вопросам инклюзивного образования», созданный РООИ «Перспектива» при поддержке «Фонда президентских грантов», только с 9 апреля 2020 года и по настоящее время, получил 235 обращений из 35 регионов (данные есть в распоряжении «Медузы»). За каждым из этих обращений — реальные истории о нарушении прав детей с инвалидностью на образование, в том числе отказы общеобразовательных школ и необоснованный перевод на домашнее обучение.

Член Адвокатской палаты Москвы и консультант РООИ «Перспектива» Валентина Фролова рассказала «Медузе», что случаи перевода детей на надомное обучение — распространенная практика школьной сегрегации. Организация нередко консультирует родителей по таким случаям. «Перспективе» даже пришлось выпустить специальную инструкцию для родителей, в которой разъясняется, что школы не имеют права диктовать им свои условия, например, только на основании диагноза ребенка с инвалидностью рекомендовать обучение на дому, поскольку выбор формы обучения с учетом состояния здоровья ребенка и его интересов по закону всегда остается за родителями.

«Очень часто дети с инвалидностью обучаются на дому, не потому что им действительно по объективным причинам нужно обучаться на дому, — объясняет объясняет Фролова. — А просто потому что ресурс их региона, как считают у нас представители органов местного самоуправления или региональных органов власти, не позволяет создать достаточное количество мест в классах для таких детей. И получается дети у нас искусственно выталкиваются на обучение на дому, хотя, на самом деле, могли бы прекрасно учиться очно в классах». 

«Надо развивать то, что сохранно»

Наталья Тверитнева — учитель-дефектолог детского сада № 41 комбинированного вида «Центр интегративного воспитания» в Центральном районе Санкт-Петербурга. Она много лет работает в школьных и дошкольных отделениях ТПМПК (Территориальная психолого-медико-педагогическая комиссия). Ребенку с церебральным параличом необходимо пройти эту комиссию, чтобы поступить в школу — вне зависимости от того, специализированной она будет или общеобразовательной. В работе же таких комиссий значительную роль, по словам Тверитневой, играет человеческий фактор. «И родители, и комиссия должны быть настроены позитивно, по-человечески — тогда хороший результат и выходит», — говорит Наталья. 

К тестированию детей с особенностями зачастую нужно подходить очень индивидуально, но в ТПМПК этим занимаются не узкопрофильные специалисты, а обычные психологи, которые в том числе работают с детьми без особенностей развития. Через одного такого специалиста, по словам Натальи, за год могут пройти около двух тысяч детей. «Есть хорошие психологи клинические, которые работают в комиссии, — говорит Тверитнева. — Они способны оценить [состояние ребенка], откинуть какие-то вещи.» 

В практике Натальи были случаи, когда приходилось договариваться с комиссией и психологом, чтобы специалист сам приехал в детский сад и мог при необходимости сделать это несколько раз в случае, если тест не удастся провести за один прием. Они готовили ребенка и создавали условия, чтобы он максимально смог раскрыться, и ассистировали во время самого тестирования, поскольку в детском саду не было специального оборудования, чтобы его посадить. С психологом также пришлось заранее обговорить виды тестирования, поскольку тесты часто завязаны на время, а ребенок с церебральным параличом просто в силу физических ограничений может не уложиться в нужный срок, что само по себе не говорит о настоящем уровне его мышления.

У Натальи Тверитневой есть опыт стажировки в Польше. Она отмечает, что польский подход отличается от российского. «Наша система всегда рассматривала ребенка [таким образом]: давайте посмотрим, что нарушено, — рассказывает она. — А там смотрят с точки зрения: „А что сохранно?“. Здесь выстраивается другая система поддержки. Иногда не надо долго смотреть на то, что там нарушено, надо развивать то, что сохранно и на этом строить [поддержку] Я всю свою жизнь занимаюсь диагностикой, увидеть именно перспективы развития ребенка — это большая ответственность». 

Ошибки при составлении психиатрических заключений и специальных индивидуальных программ развития (СИПР) для детей с церебральным параличом — в России не редкость, особенно в сложных случаях, когда у детей есть сопутствующие ментальные нарушения. 20 июля Людмила Смольникова, мама ребенка с церебральным параличом из Ангарска, при юридической поддержке РООИ «Перспектива» выиграла судебное разбирательство, которое длилось почти год. Предложенная ее сыну СИПР была выполнена некачественно, и ребенок, обучаясь по ней, возможно, не смог бы получить качественное образование.

«Борьба — это терпеливая кропотливая работа»

Юрий Глухарев передвигается с помощью двух четырехопорных тростей. Выбор тростей — осознанный, поскольку, с одной стороны Санкт-Петербург далек от идеала доступности для людей с инвалидностью, а с другой, трости, в сравнении с коляской, дают Юрию большую мобильность. Человек с тростями, например, испытывает меньше трудностей при посадке в такси, он может без посторонней помощи пользоваться общественным транспортом.

В старшей школе Юрий на протяжении учебного года учился по обмену в Соединенных Штатах, знает английский и испанский языки, а сейчас учится в магистратуре факультета международных отношений СПбГУ, совмещая университет с работой в одном из петербургских реабилитационных центров, где он консультирует детей и родителей с инвалидностью по вопросам инклюзии. По словам Юрия, его достижения стали результатом долгой борьбы за права, в том числе за право учиться очно в общеобразовательной школе. «[В 2003 году] мы [с мамой] обошли около пятидесяти школ, — рассказывает Юрий Глухарев „Медузе“. —И нас приняли, и это была последняя школа, в которую мы пошли, уже опустив руки». 

Среди школ, отказавших Юрию, были как общеобразовательные, так и, например, известная петербургская 56-я гимназия. Обучать ребенка с инвалидностью согласились только в 44-й школе в Приморском районе города, куда семье пришлось ездить с Крестовского острова.

«Отказы из серии —„а у нас нет для вас специальных классов, а у нас нет для вас специальных условий“ — в случае, если этот ребенок правда может попасть в эту школу, потому что он в этом районе зарегистрирован, не являются законными, — уточняет адвокат Валентина Фролова. — Единственное законное основание — отсутствие свободных мест». А если родителям отказывают на основании отсутствия свободных мест, адвокат советует писать заявление в органы образования с просьбой уведомить, где в пределах проживания есть школа для ребенка для очного обучения в классе с другими детьми. Отсутствие ответа с их стороны — повод для судебного иска. 

Юрий Глухарев замечает, что приемом в класс его трудности не ограничились. Школа долгое время не была оборудована, не было тьюторов и помощников для детей с инвалидностью. Например, классы и служебные помещения школы не были приспособлены для учащихся с церебральным параличом. «Первые три года мама сидела со мной в школе, только потому что я не мог сам сходить в туалет, — вспоминает Глухарев. — Только в четвертом классе нам разрешили повесить поручень [в туалете]». Впрочем, добавляет он, все нужные условия со временем удалось создать самостоятельно. «Донести что-то тяжелое одноклассники всегда помогут, а комплект учебников, чтобы не таскать их из дома всегда в кабинете стоял, а так ничего особенного действительно [больше] и не требовалось», — добавляет он.

Другие трудности в начальной школе возникали с педагогами. «Моя учительница сначала очень испугалась, но потом, когда стало понятно, что с интеллектом у меня все в порядке, я могу коммуницировать, и у меня имеется чувство юмора, принципе никаких серьезных проблем не возникало», — добавляет Юрий.

В средней школе, как и многие другие ученики, он столкнулся с буллингом. Впрочем, об этих случаях Юрий рассказывает сухо и добавляет, что те конфликты не были связаны с инвалидностью и называет случаи травли, которую ему удалось пережить, борьбой молодых людей за внимание класса. «В итоге с самым активным буллером, я с единственным поддерживаю связь сейчас», — рассказывает Юрий.

В школе Юрий Глухарев занялся активизмом: вместе с мамой он проводил лекции о потребностях и проблемах людей с церебральным параличом для педагогов, учащихся и их родителей. В старшей школе он год учился в Соединенных Штатах, где увидел похожие проблемы: по его словам, несмотря на доступность американских школ для учащихся с инвалидностью, не все американские педагоги имеют достаточный опыт и знания. «[Возникла] проблема понимания моих трудностей со стороны конкретного педагога. И я, насколько понимаю, был первым и на тот момент единственным [в школе человеком с церебральным параличом] и учеником с инвалидностью», — говорит Юрий.

Активная жизненная позиция и опыт активизма оказали серьезное влияние на взгляды Юрия. Он считает, что за изменения к лучшему людям с инвалидностью необходимо бороться, но при этом строго разделяет «борьбу» и «протест». Его борьба — это информирование, разъяснительная работа. 

Он вспоминает, что принятие американского закона о правах людей с инвалидностью (ADA — Americans with Disabilities Act, 1990) тридцать лет назад сопровождались шумными уличными акциями — но все это, по мнению Юрия, в прошлом. Технологии позволяют убеждать общество в необходимости изменения социальной политики дистанционно, не выходя на улицу. «Борьба — это терпеливая кропотливая работа по разъяснению того, как ты себя ощущаешь в обществе, того, что тебе нужно, чтобы ты себя ощущал полноценным; того, что ты хочешь дать этому обществу, того, что ты можешь», — считает он.